আপনার মেডিকেল রেকর্ড গোপনীয়, কিন্তু তারা কি ব্যক্তিগত?

যদিও বিশ্বজুড়ে স্বাস্থ্যসেবা পরিবর্তিত হয়, আমরা সবাই স্বীকার করি যে আমাদের চিকিৎসা রেকর্ড অত্যন্ত ব্যক্তিগত। এই নথিগুলি আমাদের সবচেয়ে ঘনিষ্ঠ এবং সম্ভাব্য বিরক্তিকর মুহুর্তগুলির কিছু বিশদ বিবরণ দেয়। আমরা এই ডেটা দিয়ে আমাদের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের বিশ্বাস করি। আংশিক কারণ আমাদের কোন বিকল্প নেই এবং কারণ আমরা বিশ্বাস করি যে এটি আমাদের সম্ভাব্য সর্বোত্তম চিকিৎসা পেতে সাহায্য করে।

যাইহোক, ইন্টারনেট জুড়ে, চিকিৎসা শিল্পে কেউ কেউ আমাদের ডেটা নগদীকরণ করার আশা করছেন। কিন্তু, যতক্ষণ না আপনি সমস্ত পেশাদার স্বাস্থ্যসেবা থেকে অপ্ট-আউট করেন, আপনি এই তথ্যটি বিদ্যমান কিনা তা চয়ন করতে পারবেন না। সর্বোপরি, এটি এমন নয় যে আপনি একটি বোতামে ক্লিক করে আপনার চিকিৎসা ইতিহাস মুছে ফেলতে পারেন।

যদিও, এটি আপনাকে আশ্চর্য করে তোলে, যদি আমরা এই ডেটা শেয়ার করার জন্য কার্যকরভাবে সম্মতি না দিতে পারি, তাহলে স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীরা কি আমাদের মেডিকেল রেকর্ড বিক্রি বা শেয়ার করতে সক্ষম হবেন?

মেডিকেল রেকর্ডগুলি কেন গোপনীয়?

যখন আপনি অসুস্থ হয়ে পড়েন বা চিকিৎসা পরামর্শের প্রয়োজন হয়, তখন আপনি সাধারণত আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগের প্রথম পয়েন্ট হিসেবে যান। এটি সুস্পষ্ট বলে মনে হতে পারে, কারণ চিকিৎসা পেশাদারদের শরীর, অসুস্থ স্বাস্থ্য এবং ওষুধের সাথে সাহায্য করার জন্য প্রশিক্ষণ দেওয়া হয়। কিন্তু আরেকটি কারণও আছে; গোপনীয়তা অনেক লোক মনে করে যে তারা বন্ধু বা পরিবারের সাথে অন্তরঙ্গ বিষয় নিয়ে আলোচনা করতে পারে না। বেশ কিছু জটিল সামাজিক এবং ঐতিহাসিক কারণে, কিছু লোক উদ্বিগ্ন যে অসুস্থতা বিব্রতকর বা লজ্জাজনক বলে বিবেচিত হতে পারে।

স্বাস্থ্যসেবাও একটি ব্যক্তি এবং গোষ্ঠী উদ্বেগের বিষয়। কোভিড-১৯ মহামারী চিকিৎসা হস্তক্ষেপের দ্বিগুণ গুরুত্ব তুলে ধরেছে; যদি কেউ ভাইরাসে আক্রান্ত হয়, তবে তারা নিজেরাই গুরুতর অসুস্থ হয়ে পড়তে পারে। যদি চিকিত্সা না করা হয় তবে তারা বন্ধু, পরিবার এবং সহকর্মী সহ অন্যান্য ব্যক্তিদের কাছেও ভাইরাসটি ছড়িয়ে দিতে পারে। ফলস্বরূপ, এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ যে লোকেরা তাদের পরিস্থিতি কীভাবে অনুভূত হতে পারে তা নিয়ে উদ্বিগ্ন না হয়ে স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে খোলামেলাভাবে কথা বলে৷

যেহেতু রোগ এবং অসুস্থতা বিচ্ছিন্নভাবে ঘটে না, তাই এমন পরিস্থিতিতে হতে পারে যেখানে রোগী এবং তাদের অবস্থা সম্পর্কে কিছু তথ্য শেয়ার করা সহায়ক বা অত্যাবশ্যক হতে পারে। রোগের প্রাদুর্ভাব নিরীক্ষণ, ক্ষতি প্রতিরোধ বা আইনি বাধ্যবাধকতা মেনে চলার জন্য এটি একটি কেন্দ্রীয় ডাটাবেস হতে পারে। এটি অপরিহার্য যে রোগীরা কীভাবে তাদের ডেটা ভাগ করা হয় সে সম্পর্কে অবগত বোধ করে এবং তাদের ডাক্তার, হাসপাতাল এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের এই অত্যন্ত সংবেদনশীল তথ্যের বিষয়ে সতর্ক থাকার জন্য বিশ্বাস করে৷

কোন আইন আপনার চিকিৎসা গোপনীয়তা রক্ষা করে?

বিংশ শতাব্দীতে আধুনিক ওষুধের বিকাশ না হওয়া পর্যন্ত, আপনি যদি একজন ডাক্তারের কাছে যেতেন তবে তারা কোনও রেকর্ড রাখতে পারে না। যদি তারা করে থাকে, তবে সেগুলি একক ফিজিক্যাল কপি হবে, শুধুমাত্র পেশাদারদের কাছেই উপলব্ধ। এখন, আমরা আগের চেয়ে অনেক বেশি ডেটা সংগ্রহ করি এবং ক্রমবর্ধমান স্বয়ংক্রিয় উপায়ে। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার রক্ত ​​পরীক্ষা করাতে হয়, আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী নমুনা সংগ্রহ করার জন্য কারো জন্য একটি অ্যাপয়েন্টমেন্টের ব্যবস্থা করতে সাহায্য করবে।

তারপর, আপনার রক্ত ​​পরীক্ষা করার জন্য একটি পরীক্ষাগারে পাঠানো হবে। যেহেতু বেশিরভাগ হাসপাতাল বা ডাক্তারের অফিসে তাদের নিজস্ব পরীক্ষার সুবিধা নেই, তাই এগুলি তৃতীয় পক্ষ দ্বারা পরিচালিত হয়। সুতরাং, এমনকি এই বিশেষ দৃষ্টান্তেও, আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর দ্বারা সমন্বিত হওয়ার আগে একাধিক জায়গায় আপনার স্বাস্থ্য এবং সুস্থতা সম্পর্কে ডেটা কীভাবে তৈরি হয় তা দেখা সহজ। যদিও আপনি আপনার ডাক্তারকে বিশ্বাস করতে পারেন, তবে কে আপনার মেডিকেল ডেটার সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করে সে সম্পর্কে আপনি সর্বদা একটি জ্ঞাত সিদ্ধান্ত নিতে পারবেন না।

যাইহোক, চিকিত্সা পেতে, এই তথ্য ভাগাভাগি কখনও কখনও প্রয়োজন হয়. সুতরাং, আপনি গোপনীয়তা বজায় রাখতে এবং আপনার গোপনীয়তা রক্ষা করতে আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের বিশ্বাস করতে পারেন। তবুও, আপনার ডেটা সুরক্ষিতভাবে সংরক্ষণ করা হয় এবং আপনার সম্মতি ছাড়া শেয়ার করা না হয় তা নিশ্চিত করার জন্য কিছু ব্যবস্থা থাকা দরকার। বিশ্বব্যাপী আইন প্রণেতারা এই সমস্যাটি মোকাবেলা করার চেষ্টা করেছেন, এবং অনেক দেশে, আপনার চিকিৎসা ডেটার জন্য কিছু মাত্রার আইনি সুরক্ষা রয়েছে৷

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, পরিস্থিতি রাজ্য অনুসারে পরিবর্তিত হয়, কারণ প্রতিটি আঞ্চলিক আইনসভার রোগীর ডেটার চারপাশে নিজস্ব আইন রয়েছে। যাইহোক, 1996 সালে, রাষ্ট্রপতি বিল ক্লিনটন 1996 সালের স্বাস্থ্য বীমা পোর্টেবিলিটি এবং জবাবদিহিতা আইন (HIPAA) স্বাক্ষর করেন। এই ফেডারেল আইনটি সমস্ত রোগীদের তাদের ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য তথ্য (PHI) এর দৃশ্যমানতা এবং ভুল ডেটা সংশোধন এবং অন্যান্য গোপনীয়তা-কেন্দ্রিক অধিকারের জন্য অনুরোধ করার অনুমতি দেয়৷

তারপরে, 2009 সালে, প্রেসিডেন্ট বারাক ওবামা আমেরিকান রিকভারি অ্যান্ড রিইনভেস্টমেন্ট অ্যাক্ট অফ 2009 (ARRA) প্রণয়ন করেন, যার মধ্যে অর্থনৈতিক ও ক্লিনিক্যাল হেলথ অ্যাক্ট (HITEC) এর জন্য স্বাস্থ্য তথ্য প্রযুক্তি অন্তর্ভুক্ত ছিল। HITEC এর সাবটাইটেল D বিশেষভাবে ইলেকট্রনিক হেলথ রেকর্ডস (EHR) এর গোপনীয়তা বিধানের সাথে সম্পর্কিত। HITEC অতীতের আইনকে উন্নত করেছে এবং তৃতীয় পক্ষের কীভাবে রোগীর ডেটা পরিচালনা করা উচিত এবং HIPAA এবং HITEC-এর সাথে অ-সম্মতির জন্য জরিমানা করা উচিত তার নির্দেশিকা অন্তর্ভুক্ত করেছে৷

কে আপনার মেডিকেল ডেটা ব্যবহার করতে পারে?

তাই আইনগতভাবে আপনার ডেটা সুরক্ষিত করার জন্য আইন থাকতে পারে, কিন্তু বাস্তবে যা ঘটে তা সবসময় একই রকম হয় না। দেশের বীমা-অর্থায়নকৃত স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা পরিস্থিতিকে আরও জটিল করে তোলে। আপনার ডাক্তারের সাথে আপনার সম্পর্ক থাকতে পারে, তবে আপনার বীমা প্রদানকারীর পছন্দ সময়ের সাথে সাথে পরিবর্তন হতে পারে। এই কোম্পানিগুলিও লাভজনক ব্যবসা, তাই এটা বোঝা যায় যে তারা সবচেয়ে ব্যয়বহুল পরিষেবাগুলি কমাতে বা অন্যথায় সীমাবদ্ধ করতে চাইবে৷

কিন্তু, এই ধরনের সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য, বীমা কোম্পানিগুলির ডেটা প্রয়োজন। তারা প্রদানকারী এবং অতীতের চিকিৎসা ইতিহাস থেকে আপনার স্বাস্থ্যসেবা সংক্রান্ত প্রয়োজনীয়তা সম্পর্কে ডেটা সংগ্রহ করতে পারে। যাইহোক, তারা প্রায়শই এটিকে অন্যান্য ডেটাসেটের সাথে একত্রিত করে। উদাহরণস্বরূপ, 2018 সালে, ProPublica আপনার ব্যক্তিগত তথ্য যা বীমা কোম্পানিগুলি সংগ্রহ করে তা তদন্ত করেছে। তারা দেখেছে যে ডেটা ব্রোকাররা বীমা কোম্পানিগুলির সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করছে, মানুষের শিক্ষার স্তর, মোট মূল্য, পারিবারিক কাঠামো এবং জাতি এবং সম্ভাব্য তাদের সামাজিক মিডিয়া পোস্টগুলি ভাগ করে নিচ্ছে৷

যদিও HIPPA এবং HITEC মেডিকেল ডেটা রক্ষা করে, এটি অন্যান্য ডেটার ক্ষেত্রে প্রযোজ্য নয়, তাই এই কোম্পানিগুলি ক্রমবর্ধমানভাবে বিদ্যমান তথ্যগুলিকে আপনার স্বাস্থ্যসেবা রেকর্ডের সাথে লিঙ্ক করতে চাইছে। সমস্যাটি বীমা প্রদানকারীদের মধ্যেও সীমাবদ্ধ নয়। যুক্তরাজ্যে, সর্বজনীন স্বাস্থ্যসেবা রাষ্ট্র দ্বারা সরবরাহ করা হয়। ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিস (NHS) ট্যাক্সেশন দ্বারা অর্থায়ন করা হয় এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার মতো একই বাণিজ্যিক চাপের সাপেক্ষে নয়।

যাইহোক, যখন NHS-এর তৃতীয় পক্ষের সাথে ডেটা ভাগ করার প্রয়োজন হয়, তখন পরিস্থিতি বেশ জটিল হতে পারে। 2016 সালে, এটি প্রকাশ করা হয়েছিল যে NHS রোগীর ডেটা ডিপমাইন্ডের সাথে ভাগ করছে, একটি কৃত্রিম বুদ্ধিমত্তা কোম্পানি Google এর মালিকানাধীন। বিশ্বাস ছিল যে AI কিছু স্বাস্থ্যসেবা সিদ্ধান্তগুলিকে স্বয়ংক্রিয় বা উন্নত করতে পারে এবং আরও ভাল সামগ্রিক ফলাফলের দিকে নিয়ে যেতে পারে। যাইহোক, এই ডেটা ভাগ করে নেওয়ার বিষয়ে জড়িত রোগীদের কাছ থেকে কখনই জানানো সম্মতি ছিল না, এবং চুক্তিটি আইন ভঙ্গ করেছে বলে পাওয়া গেছে৷

কয়েক বছর পরে, ডিপমাইন্ড এই চুক্তিগুলি Google Health-এর কাছে হস্তান্তর করে, একটি অনুরূপ Google সহায়ক সংস্থা৷ যদিও এটি সম্পূর্ণরূপে পরিষ্কার নয় যে গুগল হেলথের রোগীর ডেটাতে কী অ্যাক্সেস রয়েছে, নিউ সায়েন্টিস্টের মতে, এটি পূর্বের বিশ্লেষণাত্মক-কেন্দ্রিক ডিপমাইন্ডের কাজের চেয়ে আরও বিস্তৃত অনুদান রয়েছে বলে মনে হয়। একটি সঙ্গত কারণে, অনেক লোক গুগলের ডেটা-ক্ষুধার্ত অনুশীলনগুলি সম্পর্কে সতর্ক। Google Fitbit কেনার পরে এই উদ্বেগ বেড়েছে, কারণ কোম্পানি এখন আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে লিঙ্ক করা ফিটনেস ডেটার একটি পরিসরের মালিক৷

অবহিত সম্মতির প্রয়োজন

ডিপমাইন্ড চুক্তিগুলি বিভিন্ন কারণে আইন ভঙ্গ করার জন্য পাওয়া গেছে, তবে প্রধান উদ্বেগের মধ্যে একটি ছিল রোগীদের কাছ থেকে কোনও অবহিত সম্মতি ছিল না। আমরা জানি, গোপনীয়তা এবং বিশ্বাস স্বাস্থ্যসেবার মূল অংশ। ধরুন লোকেরা চিকিৎসা প্রতিষ্ঠান বা তারা যে কোম্পানিগুলির পাশাপাশি কাজ করে তাদের সম্পর্কে সতর্ক হতে শুরু করে৷ সেক্ষেত্রে, তারা চিকিৎসা নাও নিতে পারে বা এমনকি সব চিকিৎসা সেবার প্রতি নিন্দুক ও অবিশ্বাসী হতে পারে।

যদিও স্বাস্থ্যসেবা, এবং ওষুধ এবং ভ্যাকসিন সম্পর্কে ভুল তথ্য, বিশেষ করে, কয়েক দশক ধরে প্রচলিত, কোভিড-১৯ মহামারী দেখিয়েছে যে চিকিৎসা প্রতিষ্ঠানের প্রতি এই অবিশ্বাস কতটা ব্যাপক হয়ে উঠেছে। উদাহরণস্বরূপ, কিছু লোক বিশ্বাস করে যে COVID-19 ভ্যাকসিনগুলিতে মাইক্রোচিপ রয়েছে যা মাইক্রোসফ্টের সহ-প্রতিষ্ঠাতা বিল গেটস দ্বারা তৈরি করা হয়েছে। একইভাবে, কেউ কেউ মনে করেন যে করোনাভাইরাস ছড়ানোর জন্য 5G নেটওয়ার্ক ব্যবহার করা হয়েছিল।

ডেটা অব্যবস্থাপনা, অস্বচ্ছ বা অস্পষ্ট সংগ্রহের অনুশীলন এবং গোপন ডেটা-শেয়ারিং চুক্তির পরিণতিগুলি আরও অবিশ্বাস বাড়াতে পারে। যাইহোক, বৈশ্বিক মহামারী হোক বা ব্যক্তিগত অসুস্থতা, লোকেদের তাদের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সাথে ব্যক্তিগতভাবে তথ্য ভাগ করে নিতে স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করতে হবে। গত শতাব্দীতে আমরা যে অগ্রগতি করেছি তা ঝুঁকিতে পড়তে পারে যদি মানুষ চিকিৎসা ব্যবস্থার প্রতি আস্থা হারিয়ে ফেলে।

বিপরীতভাবে, ডেটা ভাগ করে নেওয়া স্বাস্থ্যের ফলাফলগুলিকে এমনভাবে উন্নত করতে পারে যা আমরা কখনই আশা করতে পারিনি। বৃহৎ সম্মিলিত ডেটাসেটগুলি গবেষকদের প্রবণতাগুলি চিহ্নিত করতে এবং হস্তক্ষেপগুলি ট্র্যাক করার অনুমতি দিতে পারে। যদি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মতো একটি দেশ উচ্চ-মানের চিকিৎসা ডেটা সংগ্রহ করতে পারে, তাহলে তারা কম সংস্থান সহ দেশগুলির মধ্যে অন্তর্দৃষ্টি ভাগ করে নিতে পারে এবং বিশ্বব্যাপী স্বাস্থ্যের ফলাফলগুলিকে আরও সমান করতে পারে৷

যাইহোক, পৃথক রোগীদের অবশ্যই যথাযথভাবে জানাতে হবে যে তারা কোন ডেটা ভাগ করছে, এটি কিসের জন্য ব্যবহার করা হবে এবং কীভাবে তারা তাদের ডেটা অ্যাক্সেস করতে পারে।

আপনি কি আপনার মেডিকেল রেকর্ড শেয়ার করবেন?

বড় ডেটাসেট খরচ কমাতে পারে, স্বাস্থ্যের ফলাফল উন্নত করতে পারে এবং জটিল চিকিৎসার বিকাশকে ত্বরান্বিত করতে পারে। যেহেতু সারা বিশ্বে স্বাস্থ্যসেবা ক্রমবর্ধমানভাবে ডিজিটাল হচ্ছে, তাই অন্যান্য গবেষক, দেশ এবং কোম্পানির সাথে এই ডেটা শেয়ার করা সহজ হয়ে উঠেছে।

এই সহযোগিতামূলক পদ্ধতির সুবিধাগুলি প্রচুর হতে পারে। যদিও, এটি আপনার ব্যক্তিগত গোপনীয়তার সাথে আপস করতে হবে না। আপনার অবহিত সম্মতি ছাড়াই ডেটা ভাগ করে নেওয়া সংস্থাগুলি সক্রিয়ভাবে বিশ্বের স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার উপর আস্থা নষ্ট করছে৷

এটি সমাজের জন্য যথেষ্ট ঝুঁকি কারণ আমরা ডেটা সংগ্রহ করতে পারি এবং এটির সম্পূর্ণ ব্যবহার করতে পারি না। আরও খারাপ, এটি স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের প্রতি একটি প্রতিকূল, অবিশ্বাসী মনোভাব তৈরি করতে পারে এবং আমাদের সবাইকে আরও দুর্বল করে দিতে পারে।

যাইহোক, আমরা প্রতিরোধযোগ্য অসুস্থতা এড়াতে প্রযুক্তি ব্যবহার করতে পারি। উদাহরণস্বরূপ, গোপনীয়তা-কেন্দ্রিক যোগাযোগ ট্রেসিং অ্যাপগুলি রোগের সংক্রমণ রোধে সহায়ক।