আপনার মেডিকেল রেকর্ড গোপন, কিন্তু কি সেগুলো ব্যক্তিগত?

সার্বভৌমিক স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেম ভিন্ন হলেও, আমরা সবাই স্বীকার করি যে আমাদের মেডিকেল রেকর্ড অত্যন্ত ব্যক্তিগত। এই ডকুমেন্টগুলো আমাদের সবচেয়ে 내밀 এবং সম্ভাব্য কষ্টদায়ক মুহূর্তের বিবরণ ধারণ করে। আমরা আমাদের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের এই ডেটার সাথে বিশ্বাস করি। আংশিকভাবে কারণ আমাদের অন্য বিকল্প নেই এবং আংশিকভাবে কারণ আমরা বিশ্বাস করি এটি আমাদের সেরা চিকিৎসা পেতে সাহায্য করে।

তবে, ইন্টারনেটের মতোই, চিকিৎসা শিল্পের কিছু লোক আমাদের ডেটা মোদ্রীকরণ করতে চায়। কিন্তু, আপনি যদি সকল পেশাদার স্বাস্থ্যসেবা থেকে অপ্ট-আউট না করেন, তবে আপনি এই তথ্য থাকবে কিনা সেটি বেছে নিতে পারবেন না। কারণ, আপনি এক বাটন ক্লিক করে আপনার মেডিকেল ইতিহাস ডিলিট করতে পারবেন না।

তবে, এটি চিন্তা করাবার বিষয়, যদি আমরা এই ডেটা শেয়ার করার জন্য উপযোগী সম্মতি দিতে না পারি, তবে কী স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের আমাদের মেডিকেল রেকর্ড বিক্রি বা শেয়ার করার অনুমতি দিয়ে দেওয়া উচিত?

মেডিকেল রেকর্ড কেন গোপনীয়?

আপনি অসুস্থ হলে বা চিকিৎসা পরামর্শ দরকার হলে, সাধারণত ডাক্তারের কাছে যান প্রথম 접촉 হিসেবে। এটি স্বাভাবিক লাগতে পারে, কারণ চিকিৎসা পেশাদাররা শরীর, অসুস্থতা এবং ঔষধ নিয়ে প্রশিক্ষিত। কিন্তু আরেক কারণ আছে: গোপনীয়তা। অনেক মানুষ মনে করে যে তারা আত্মীয় বিষয় বন্ধু বা পরিবারের সাথে আলাপ করতে পারে না। সমাজ ও ইতিহাসের জটিল কারণগুলোর জন্য, কিছু লোক চিন্তা করে অসুস্থতা লজ্জার বা লাঞ্চনার বিষয় হতে পারে।

স্বাস্থ্যসেবা একই সাথে ব্যক্তিগত এবং গোষ্ঠীগত চিন্তা। কোভিড-১৯ মহামারি চিকিৎসা হস্তক্ষেপের দ্বি-মুখী গুরুত্ব তুলে ধরেছে: কেউ ভাইরাসে সংক্রমিত হলে তিনি নিজে গুরুতর অসুস্থ হতে পারেন। চিকিৎসা না করলে, তিনি অন্যদেরও, বন্ধু, পরিবার এবং সহকর্মীদের সংক্রমিত করতে পারেন। তাই লোকেরা স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে খুলकर কথা বলতে পারেন তাদের পরিস্থিতি কীভাবে ধারণা করা হবে সেটি চিন্তা ছাড়া।

রোগ ও অসুস্থতা একা ঘটে না, তাই কিছু পরিস্থিতিতে রোগী এবং তাদের অবস্থা সম্পর্কে কিছু তথ্য শেয়ার করা উপকারী বা অপরিহার্য হতে পারে। এটি হতে পারে একটি কেন্দ্রীয় ডাটাবেস রোগের প্রাদুর্ভাব নজরদারি করতে, ক্ষতি প্রতিরোধ করতে, বা আইনি বাধ্যতা মেনে চলতে। রোগীরা কীভাবে তাদের ডেটা শেয়ার করা হচ্ছে সেটি জানতে পান এবং তাদের ডাক্তার, হাসপাতাল এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদাররা এই অত্যন্ত সংবেদনশীল তথ্যের সাথে সতর্ক থাকবে সেটি বিশ্বাস করা অত্যন্ত জরুরি।

আপনার মেডিকেল গোপনীয়তা রক্ষা করে কোন আইনগুলো?

২০वीं শতাব্দীতে আধুনিক চিকিৎসার উন্নতির আগে, আপনি ডাক্তারের কাছে গেলে, তারা কোথাও রেকর্ড রাখত না। যদি রাখত, তবে সেগুলো একক ফিজিক্যাল কপি হত, শুধু পেশাদারদের জন্য উপলব্ধ। এখন, আমরা কোনো সময়ের চেয়ে বেশি ডেটা সংগ্রহ করি এবং 점차 স্বয়ংক্রিয় পদ্ধতিতে। উদাহরণস্বরূপ, আপনার রক্ত পরীক্ষা দরকার হলে, আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী নমুনা সংগ্রহের জন্য কাউকে নিযুক্ত করবে অ্যাপয়েন্টমেন্ট ফিক্স করতে।

তারপর, আপনার রক্ত ল্যাবরেটরিতে পাঠানো হবে পরীক্ষার জন্য। অধিকাংশ হাসপাতাল বা ডাক্তার চেম্বারের নিজস্ব টেস্টিং সুবিধা নেই, তাই এগুলো থার্ড পার্টি চালায়। তাই, এই নির্দিষ্ট উদাহরণেও, আপনার স্বাস্থ্য ও সুস্থতা সম্পর্কে ডেটা কত সহজে একাধিক জায়গায় তৈরি হয়ে আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর কাছে সংকলিত হয় তা দেখতে পাচ্ছি। আপনি আপনার ডাক্তারের ওপর বিশ্বাস করলেও, আপনার মেডিকেল ডেটার সাথে কে ইন্টারঅ্যাক্ট করছে সেটি সম্পর্কে আপনি সবসময় সতর্ক সিদ্ধান্ত নিতে পারবেন না।

তবে, চিকিৎসা পাওয়ার জন্য এই ডেটা শেয়ারিং কখনো কখনো আবশ্যক। তাই, আপনি আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের গোপনীয়তা রক্ষা এবং গোপনীয়তা রক্ষা করবে সেটি বিশ্বাস করতে পারেন। তবুও, আপনার ডেটা নিরাপদে স্টোর হয় এবং আপনার সম্মতির বিনা শেয়ার হয় না তা নিশ্চিত করার জন্য কিছু 메কানিজম থাকা দরকার। বিশ্বব্যাপী আইন سازকরা এই সমস্যাগুলো সমাধানের চেষ্টা করেছে, এবং অনেক দেশে আপনার মেডিকেল ডেটার জন্য কিছুটা আইনি সুরক্ষা রয়েছে।

যুক্তরাষ্ট্রে, পরিস্থিতি রাজ্য অনুযায়ী ভিন্ন, কারণ প্রতিটি অঞ্চলীয় законодаনমণ্ডলি রোগী ডেটা নিয়ে নিজস্ব আইন রেখেছে। তবে, ১৯৯৬ সালে প্রেসিডেন্ট বিল ক্লিন্টন ১৯৯৬ সালের হেলথ ইনশুরেন্স পোর্টেবিলিটি অ্যান্ড একাউন্টেবিলিটি এক্ট (HIPAA) স্বাক্ষর করেছিলেন। এই ফেডারেল আইন সকল রোগীর পার্সোনাল হেলথ ইনফরমেশন (PHI) দেখার অধিকার এবং ভুল ডেটা সংশোধনের অনুরোধ করা এবং অন্যান্য গোপনীয়তা-কেন্দ্রিক অধিকার দিয়েছিল।

তারপর, ২০০৯ সালে প্রেসিডেন্ট बरাক ওবামা আমেরিকান রিকভারি অ্যান্ড রিইনভেস্টমেন্ট এক্ট ২০০৯ (ARRA) पारিত করেছিলেন, যাতে হেলথ ইনফরমেশন টেকনোলজি ফর ইকোনমিক অ্যান্ড ক্লিনিক্যাল হেলথ এক্ট (HITECH) অন্তর্ভুক্ত ছিল। HITECH-এর সাবটাইটেল D সরাসরি ইলেকট্রনিক হেলথ রেকর্ড (EHR)-এর গোপনীয়তা বিধান সম্পর্কিত। HITECH পূরবের আইন উন্নত করল এবং থার্ড পার্টি কীভাবে রোগী ডেটা হ্যান্ডেল করবেন এবং HIPAA ও HITECH না মানলে শাস্তি সম্পর্কে নির্দেশনা দিয়েছিল।

কারা আপনার মেডিকেল ডেটা ব্যবহার করতে পারে?

তাহলে আইন থাকা সত্ত্বেও, এটি অনুশীলনে কী হয় সেটি সবসময় এক নয়। রাষ্ট্রের বীমা-বেসড স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেম বিষয়টি আরও জটিল করে দিয়েছে। আপনার ডাক্তারের সাথে আপনার সম্পর্ক থাকতে পারে, কিন্তু আপনার বীমা কোম্পানির পছন্দ সময়ের সাথে সাথে পরিবর্তন হতে পারে। এগুলো লাভ-প্রচেষ্টাবান ব্যবসা, তাই বুঝতে পারা যায় তারা সবচেয়ে ব্যয়বহুল সেবাগুলো কমাতে বা সীমাবদ্ধ করতে চাইতে পারে।

এই সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য, বীমা কোম্পানিগুলো ডেটা প্রয়োজন। তারা প্রদানকারীদের থেকে এবং অতীতের মেডিকেল ইতিহাস থেকে আপনার স্বাস্থ্যসেবা চাহিদা সম্পর্কে ডেটা সংগ্রহ করতে পারে। তবে, তারা প্রায়শই অন্যান্য ডেটাসেটের সাথে এটি মিলিয়ে দেয়। উদাহরণস্বরূপ, ২০১৮ সালে, ProPublica বীমা কোম্পানিগুলো আপনার ওপর কী ব্যক্তিগত তথ্য সংগ্রহ করে তা তদন্ত করেছিল। তারা পেল যে ডেটা ব্রোকাররা বীমা কোম্পানিগুলোর সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করছিল, মানুষের শিক্ষা স্তর, নেট ওয়ার্ভ, পারিবারিক কাঠামো এবং জাতি, এবং সম্ভবত তাদের সোশ্যাল মিডিয়া পোস্ট শেয়ার করছিল।

HIPAA এবং HITECH মেডিকেল ডেটা রক্ষা করলেও, এটি অন্যান্য ডেটার ওপর প্রযোজ্য নয়, তাই এই কোম্পানিগুলো বর্ধমানভাবে বিদ্যমান তথ্যকে আপনার স্বাস্থ্য রেকর্ডের সাথে লিংক করার চেষ্টা করছে। সমস্যা শুধু বীমা প্রদানকারীদের সীমাবদ্ধ নয়। যুক্তরাষ্ট্রে, রাষ্ট্র দ্বারা সার্বজনীন স্বাস্থ্যসেবা প্রদান করা হয়। ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিস (NHS) ট্যাক্স দ্বারা বিত्तপোষিত এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমের মত বাণিজ্যিক চাপের অধীন নয়।

তবে, NHS যখন থার্ড পার্টির সাথে ডেটা শেয়ার করে, বিষয়টি বেশ জটিল হয়ে যায়। ২০১৬ সালে, প্রকাশ পায় যে NHS রোগীর ডেটা DeepMind-এর সাথে শেয়ার করছে, যা গুগলের মালিকানাধীন একটি কৃত্রিম বুদ্ধিমত্তা কোম্পানি। বিশ্বাস ছিল যে AI কিছু চিকিৎসা সিদ্ধান্ত স্বয়ংক্রিয় করতে বা উন্নত করতে পারে এবং সাধারণ ফলাফল ভালো করতে পারে। তবে, জড়িত রোগীদের কাছ থেকে কোনো ইনফর্মড কনসেন্ট নেওয়া হয়নি এই ডেটা শেয়ারিং নিয়ে, এবং চুক্তিটি আইন লঙ্ঘন করা পাওয়া গেল।

কয়েক বছর পর, DeepMind এই চুক্তিগুলো Google Health-এ হস্তান্তর করল, একটি অনুরূপ গুগল সাবসিডিয়ারি। যদিও এটি সম্পূর্ণরূপে স্পষ্ট নয় Google Health-এর রোগী ডেটায় কতটুকু অ্যাক্সেস আছে, New Scientist-এ অনুযায়ী, সেটি পূর্বের বিশ্লেষণ-কেন্দ্রিক DeepMind কাজের চেয়ে ব্যাপক আওতায় লাগে। গুগলের ডেটা-লালসা অভ্যাসের কারণে অনেক লোক সতর্ক। এই চিন্তা বড় হয়ে উঠলো গুগল Fitbit কেনার পর, কারণ কোম্পানিটি এখন আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে লিংকড ফিটনেস ডেটার একটি রেঞ্জের মালিক।

ইনফর্মড কনসেন্টের প্রয়োজনিয়তা

DeepMind চুক্তিগুলো কয়েকটি কারণে আইন লঙ্ঘন করা পাওয়া গেল, কিন্তু একটি প্রধান চিন্তা ছিল রোগীদের কাছ থেকে কোনো ইনফর্মড কনসেন্ট নেওয়া হয়নি। আমরা জানি, গোপনীয়তা এবং বিশ্বাস স্বাস্থ্যসেবার মূল অংশ। ধরে নিন, লোকেরা চিকিৎসা প্রতিষ্ঠান বা তাদের সাথে কাজ করার কোম্পানিগুলোর ওপর সন্দেহ করতে শুরু করলে। সেক্ষেত্রে, তারা চিকিৎসা নেওয়া বন্ধ করতে পারে বা সিনিক্যাল হয়ে সকল চিকিৎসা পদ্ধতির ওপর অবিশ্বাসী হতে পারে।

চিকিৎসা, ঔষধ এবং ভ্যাকসিন নিয়ে ভুল তথ্য দশক ধরে প্রচলিত, কোভিড-১৯ মহামারি দেখিয়েছে চিকিৎসা প্রতিষ্ঠান প্রতি কতটুকু বিস্তৃত এই অবিশ্বাস। উদাহরণস্বরূপ, কিছু লোক মনে করে কোভিড-১৯ ভ্যাকসিনে মাইক্রোসফটের সহ-সंস্থাপক বিল গেটস দ্বারা নির্মিত মাইক্রোচিপ আছে। অন্যদের মতে ৫জি নেটওয়ার্ক করোনা ভাইরাস ছড়িয়েছে।

ডেটা কুসিয়াট, অস্পষ্ট বা অপরিচ্ছেদ সংগ্রহ পদ্ধতি এবং গুপ্ত ডেটা-শেয়ারিং চুক্তির ফলাফল সম্ভবত আরও অবিশ্বাস সৃষ্টি করবে। তবে, যেটি গ্লোবাল মহামারি হোক বা ব্যক্তিগত অসুস্থতা, লোকেরা তাদের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সাথে ব্যক্তিগতভাবে তথ্য শেয়ার করতে কমফরটেবল বোধ করতে হবে। গত শতাব্দীতে আমরা যে অগ্রগতি করেছি সেটি ঝুঁকিতে পড়তে পারে যদি লোকেরা চিকিৎসা সিস্টেমে আস্থা হারান।

বিপরীতভাবে, ডেটা শেয়ারিং স্বাস্থ্য ফলাফল উন্নত করতে পারে olyanভাবে যা আমরা কখনো কল্পনা করিনি। বড় কনবাইনড ডেটাসেট গবেষকদের ট্রেন্ড শনাক্ত করতে এবং ইন্টারভেনশন ট্র্যাক করতে দিতে পারে। যদি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মত একটি দেশ উচ্চ গুণবত্তার মেডিকেল ডেটা সংগ্রহ করতে পারে, তবে তারা কম সম্পদযুক্ত দেশগুলোর সাথে ইনসাইট শেয়ার করে গ্লোবাল হেলথ আউটকাম আরও সমান করতে পারে।

তবে, প্রতিটি রোগীকে উপযুক্তভাবে জানাতে হবে তারা কী ডেটা শেয়ার করছে, সেটি কী জন্য ব্যবহার হবে, এবং তারা কীভাবে তাদের ডেটা অ্যাক্সেস করতে পারবেন।

আপনি কি আপনার মেডিকেল রেকর্ড শেয়ার করবেন?

বড় ডেটাসেট খরচ কমাতে, স্বাস্থ্য ফলাফল উন্নত করতে, এবং জটিল চিকিৎসা পদ্ধতি উন্নত করতে গতি দিতে পারে। বিশ্বব্যাপী স্বাস্থ্যসেবা রেকর্ড যতটা ডিজিটাল হচ্ছে, ততটা সহজ হচ্ছে এই ডেটা অন্যান্য গবেষক, দেশ এবং কোম্পানির সাথে শেয়ার করা।

এই সহযোগিতামূলক পদ্ধতির সুবিধা বিশাল হতে পারে। যদিও, এতে আপনার ব্যক্তিগত গোপনীয়তা হ্রাস করতে হয় না। আপনার ইনফর্মড কনসেন্ট ছাড়া ডেটা শেয়ার করা কোম্পানিগুলো সক্রিয়ভাবে বিশ্বের স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমে বিশ্বাস ধ্বংস করছে।

এটি সমাজের জন্য একটি বড় ঝুঁকি কারণ আমরা ডেটা সংগ্রহ করলেও সেটি পুরোপুরি ব্যবহার করতে পারি না। আরও খারাপ, এটি চিকিৎসা প্রদানকারীদের প্রতি শত্রুতা ও অবিশ্বাসের মনোভাব সৃষ্টি করতে পারে এবং আমাদের সবাইকে আরও উদ্বেল করাতে পারে।

তবে, আমরা প্রযুক্তি ব্যবহার করে প্রতিরোধযোগ্য রোগ থেকে বাঁচতে পারি। উদাহরণস্বরূপ, গোপনীয়তা-কেন্দ্রিক কন্ট্যাক্ট ট্রেসিং অ্যাপ রোগের সংক্রমণ শৃঙ্খলা ভাঙতে সহায়ক।