DNA টেস্টিং একটি বড় ব্যবসা হয়ে উঠেছে। 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, এবং অন্য অনেক কোম্পানি এখন বড় পaimanায় তাদের সার্ভিস অফার করছে। আপনাকে শুধু একটি স্যামপল পাঠাতে হবে এবং তারা আপনাকে পটেনশিয়াল স্বাস্থ্য সমস্যা, আপনারবংশপরম্পরা সম্পর্কে তথ্য, এবং সব ধরনের অন্যান্য "ফ্যাক্টস" বলে দেবে। (কতটা সঠিক সেটি, অবশ্যই, বিতর্কের বিষয়।)
কিন্তু একটি কর্পোরেশনের কাছে আপনার DNA পাঠানো কি একটি ভালো আইডিয়া? তারা সেটির সাথে কী করে? কি এটি একটি পটেনশিয়াল প্রাইভেসি চিন্তা? আসুন দেখি।
এই সার্ভিসগুলোর অফার
২৩এন্ডমি, সবচেয়ে জনপ্রিয় সার্ভিসগুলির এক, দুটি আলাদা টাইপের টেস্ট অফার করে। पहলাটি একটি আনসেস্ট্রি টেস্ট $৯৯-এর জন্য। আপনার স্যামপল পাঠানোর পর, আপনি একটি রিপোর্ট পাবেন পারসেন্টেজ ব্রেকডাউন সহ, যেকোনো একটি নির্দিষ্ট অঞ্চলের জেনেটিক প্রভাব আপনার শরীরে কতটুকু আছে সেটি দেখাবে।
আপনি অপ্ট-ইন করতে পারেন অন্য লোকদের সাথে কানেক্ট করতে যাদের অনুরূপ জেনেটিক মেকআপ আছে। এটি DNA-ভিত্তিক একটি সোশ্যাল নেটওয়ার্কের মতো। কি এই ফিগারগুলো সঠিক? ২৩এন্ডমি বলে সেগুলো সঠিক। Inside Edition রিপোর্ট করে যে আইডেন্টিক্যাল টুইনসও কিছু उल्लেখ্য পার্থক্য দেখতে পায়, তাই এটি যেকোনো দিকে যেতে পারে।
দ্বিতীয় সার্ভিস, অতিরিক্ত $১০০ এর জন্য, স্বাস্থ্য ফ্যাক্টরগুলো অন্তর্ভুক্ত করে। আপনি কিছু রিস্ক রিপোর্ট পাবেন:
- Late-onset Alzheimer's Disease
- Parkinson's Disease
- Alpha-1 Antitrypsin deficiency
- Hereditary Thrombophilia
আপনি দেখতে পারবেন আপনার জিন কীভাবে আপনার ঘুম, "জেনেটিক ওয়েইট," একাধিক রোগের ক্যারিয়ার স্ট্যাটাস, এবং অনেক কসমেটিক ফ্যাক্টরকে প্রভাবিত করতে পারে (যদিও আপনার হেয়ার কালার জানতে জেনেটিক রিপোর্ট কেন লাগে, আমি নিশ্চিত নই)।
FDA রিস্ক রিপোর্টগুলো অনুমোদন করেছে, কিন্তু এখনো এই টেস্টগুলোর নির্ভুলতা এবং উপযোগিতা নিয়ে বিতর্ক রয়েছে। ২৩এন্ডমির FDA-এর সাথে সবসময় ভালো সম্পর্ক ছিল না।
কি এটি আপনার গোপনীয়তা লঙ্ঘন করে?
এটিই वो প্রশ্ন যেটি আমরা আসলে বিবেচনা করতে এসেছি। আপনি সারাদিন বিতর্ক করতে পারেন এই টেস্টগুলো কি সঠিক, কি তারা অনাবশ্যক চিন্তা তৈরি করছে, বা কোম্পানিগুলো কি টাকা বানাতে পারছে যতক্ষণ পারছে।
তবে আপনি আপনার DNA একটি কর্পোরেশনের কাছে পাঠাচ্ছেন। কি সেটি আপনাকে চিন্তিত করা উচিত?
নিশ্চিতই, আমার প্রাথমিক উত্তর হ্যাঁ। কিন্তু আমি DNA টেস্টিং কোম্পানিগুলোর প্রাইভেসি পলিসি এবং রেভিনিউ মডেল গবেষণা শুরু করলাম, এবং বুঝতে পেরলাম উত্তর কিছুটা বেশি জটিল।
হ্যাঁ, DNA টেস্টিং কোম্পানিগুলো আপনার জেনেটিক ইনফরমেশন বিক্রি করছে। সেটি অসংদিগ্ধ। তারা গবেষণা সংস্থাদের বিক্রি করে, কিন্তু এটি একটি ডি-আইডেন্টিফাইড ফরম্যাটে। আপনার নাম আপনার জেনেটিক ইনফরমেশনের সাথে লিংকড নয় যা বিক্রি হয়। তাতে কিছুটা আশ্বস্তিকর।
আপনি এই সুরক্ষা থেকে অপ্ট-আউট করতে পারেন এবং কোম্পানিগুলকে নন-অনোনিমাইজড ডেটা বিক্রি করার অনুমতি দিতে পারেন। আপনি কি সেটি করতে চান সেটি আপনার ওপর (এবং কোম্পানিগুলো তাদের অনুরোধটি কীভাবে ফ্রেম করে সেটি একটি ভালো আইডিয়ার মতো মনে হয় সেটি ওপর)। আপনি যেমন আশা করছেন, এবং অনেক অন্য কোম্পানির মতো, প্রাইভেসি পলিসি ও কনসেন্ট রিকোয়েস্টের মধ্যে থেকে পথ খুঁজে বের করা সবসময় সহজ নয়।
আপনি যদি এই প্রোগ্রামে অপ্ট-ইন না করেন, তবে আপনার ডেটা শুধু আনোনিমাইজড ফর্মে বিক্রি হবে।
কি আনোনিমাইজড জেনেটিক ইনফরমেশন আপনাকে রক্ষা করে?
যদি আপনার ডেটার ডি-আইডেন্টিফিকেশন কার্যকর হয়, তবে প্রাইভেসি পერსপেক্টিভ থেকে চিন্তার কিছু নেই। কিন্তু আপনার জেনেটিক ইনফরমেশন কেনা-বিক্রি হচ্ছে সেটি আপনার মনে ভালো লাগতে পারে না। এবং আপনি একমাত্র নন।
এটিই একমাত্র প্রাইভেসি ইস্যু নয়। উদাহরণস্বরূপ, লাইফ ইন্সুরেন্স কোম্পানিগুলো আপনার জেনেটিক প্রোফাইল বেসড আপনাকে কভারেজ অস্বীকার করতে পারে, কারণ তারা হেলথ ইন্সুরেন্স কোম্পানির চেয়ে ভিন্ন কানুনের আওতায়। কি ২৩এন্ডমি লাইফ ইন্সুরেন্স কোম্পানিগুলোর কাছে তাদের ইনফরমেশন বিক্রি করে? না।
এটার মানে কি তারা কখনো করবে না? সেটি আপনাকে নিজে নিশ্চিত করতে হবে।
এবং অন্যান্য আগ্রহী পার্টি সম্পর্কে কী? নিয়োগদাতারা বর্তমানে জেনেটিক ইনফরমেশন চাওয়া থেকে বাধিত, কিন্তু U.S.-এ কিছু ল梅কার সেটি সরানোর দিকে লোকছেন।
বিশ্বজুড়ে সরকাররা ল إنফোর্সমেন্ট উদ্দেশ্যে বিশাল DNA ডেটাবেস তৈরি করছে, এবং এতে অনেক প্রাইভেসি এডভোকেট চিন্তিত। Ancestry DNA-র ল إنফোর্সমেন্ট সম্পর্কে একটি পেজ আছে, এবং বলে যে তারা বৈধ সার্চ ওয়ারেন্ট সার্ভ করা হলে জেনেটিক ইনফরমেশন দেবে। United States-এ, আমাদের নাগরিকের গোপনীয়তা লঙ্ঘনকারী সার্চ ওয়ারেন্ট রিকোয়েস্ট অস্বীকার করার একটি স্টেলার রেপুটেশন নেই।
এবং যদিও সোশ্যাল নেটওয়ার্কগুলো জেনেটিক ডেটা চায় না — এবং সম্ভবত निकট ভবিষ্যতে চাবে না — যা ঘটতে পারে সেটি চিন্তা করা খুব চিৎকার।
এই পটেনশিয়াল প্রাইভেসি চিন্তাগুলোর কোনটিই আপনার ডেটা গবেষণা ফার্মগুলোর কাছে বিক্রির আগে আনোনিমাইজ করায় সমাধান হয় না। অবশ্য, আপনি যুক্তি দিতে পারেন যে এই জিনিসগুলোর কোনটিই এখনো ঘটেনি, এবং সেগুলো ঘটার সম্ভাবনা কম। কিন্তু আপনি কি রিস্ক নিতে চান? অথবা রিস্কটি ارزشপূর্ণ?
আপনি কি চিন্তিত হওয়া উচিত?
এখন আমরা কিছু এজ-কেস সিনারিও কভার করল, আপনি দেখতে পাচ্ছেন এটি একটিrather জটিল ইস্যু। কি খুব খারাপ হবে যদি সরকারের কাছে আপনার DNA থাকে? সত্যিকারের ভাষায়, সম্ভবত না। কিন্তু এটidigt মানুষকে GATTACA এবং পটেনশিয়াল ডিস্টোপিয়ান ফিউচার সম্পর্কে চিন্তা করতে বাধা দেয় না যদি জিনিসগুলো খারাপ দিকে ঘুরে যায়।
শেষ পর্যন্ত, জেনেটিক টেস্টিং-এর বর্তমান অবস্থা সম্ভবত গোপনীয়তার দিক থেকে অনেক চিন্তার বিষয় নয়। আপনি আপনার জেনেটিক ইনফরমেশন গবেষণার জন্য বিক্রি হচ্ছে সেটি নিয়ে অস্থির হতে পারেন। কেউ অন্য আপনার জেনেটিক স্যামপল থেকে প্রফিট করছে সেটি কিছুটা অদ্ভুত লাগে। কিন্তু গোপনীয়তার দিক থেকে, আপনি সম্ভবত ঠিক আছেন।
এটার মানে কি এটি এইভাবে থাকবে? সম্পূর্ণ না। আজকের বিশেষ করে ভোলাটাইল পলিটিক্যাল ক্লাইমেটে, যেকোনো কিছুর জন্য গ্র্যান্টেড নেওয়া naïve মনে হয়। জেনেটিক টেস্টিং-এ সাইন আপ করার আগে, কয়েক মিনিট চিন্তা করুন আপনি আসলে কী অফার করছেন। পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া একদিন একটি নির্দিষ্ট রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা নিয়ে চিন্তার চেয়ে বদতর হতে পারে।
আপনি কি মনে করেন জেনেটিক টেস্টিং গোপনীয়তার জন্য একটি হুমকি? আপনি কি একটি জেনেটিক টেস্টিং সার্ভিস ব্যবহার করেছেন? কমেন্টসে আপনার মতামত শেয়ার করুন!
