ডিএনএ পরীক্ষা একটি বড় ব্যবসায় পরিণত হয়েছে। 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, এবং আরও অনেকের মতো কোম্পানিগুলি এখন তাদের পরিষেবাগুলি ব্যাপকভাবে অফার করছে৷ আপনাকে যা করতে হবে তা হল একটি নমুনা পাঠান এবং তারা আপনাকে সম্ভাব্য স্বাস্থ্য সমস্যা, আপনার বংশ সম্পর্কে তথ্য এবং অন্যান্য সমস্ত ধরণের "তথ্য" সম্পর্কে বলবে। (তারা কতটা সঠিক, অবশ্যই, বিতর্কের জন্য।)
কিন্তু একটি কর্পোরেশনে আপনার ডিএনএ পাঠানো কি ভাল ধারণা? তারা এটা দিয়ে কি করবেন? এটি একটি সম্ভাব্য গোপনীয়তা উদ্বেগ? চলুন দেখে নেওয়া যাক।
এই পরিষেবাগুলি কী অফার করে
23andMe, সবচেয়ে জনপ্রিয় পরিষেবাগুলির মধ্যে একটি, দুটি ভিন্ন ধরনের পরীক্ষা অফার করে। প্রথমটি $99 এর জন্য একটি পূর্বপুরুষ পরীক্ষা। আপনার নমুনা পাঠানোর পরে, আপনি শতাংশের ভাঙ্গন সহ একটি প্রতিবেদন পাবেন, প্রতিটিতে আপনার শরীরে একটি নির্দিষ্ট অঞ্চলের জেনেটিক প্রভাব কতটা উপস্থিত রয়েছে তা দেখাবে।
আপনি একই ধরনের জেনেটিক মেকআপ আছে এমন অন্যান্য লোকেদের সাথে সংযোগ করতেও বেছে নিতে পারেন। এটি ডিএনএ ভিত্তিক একটি সামাজিক নেটওয়ার্কের মতো। এই পরিসংখ্যান সঠিক? 23এবং আমি বলে যে তারা ভিতরের সংস্করণ রিপোর্ট করে যে অভিন্ন যমজরা কিছু উল্লেখযোগ্য পার্থক্য দেখতে পারে, তাই এটি যে কোনও উপায়ে যেতে পারে।
দ্বিতীয় পরিষেবা, অতিরিক্ত $100 এর জন্য, স্বাস্থ্য বিষয়ক বিষয়গুলি অন্তর্ভুক্ত করে৷ আপনি অনেক ঝুঁকির রিপোর্ট পাবেন:
- দেরীতে শুরু হওয়া আলঝেইমার রোগ
- পারকিনসন্স ডিজিজ
- আলফা -1 অ্যান্টিট্রিপসিনের ঘাটতি
- বংশগত থ্রম্বোফিলিয়া
আপনি আরও দেখতে পারেন যে আপনার জিনগুলি কীভাবে আপনার ঘুম, "জেনেটিক ওজন", বিভিন্ন রোগের বাহকের অবস্থা এবং বিভিন্ন প্রসাধনী কারণের মতো জিনিসগুলিকে প্রভাবিত করতে পারে (যদিও কেন আপনার চুলের রঙ আপনাকে জানাতে একটি জেনেটিক রিপোর্টের প্রয়োজন, আমি' আমি নিশ্চিত নই)।
এফডিএ ঝুঁকির প্রতিবেদন অনুমোদন করেছে, তবে এই পরীক্ষার যথার্থতা এবং উপযোগিতা নিয়ে এখনও বিতর্ক রয়েছে। 23andMe-এর সবসময় FDA-র সাথেও ভালো সম্পর্ক ছিল না।
এটি কি আপনার গোপনীয়তা লঙ্ঘন করে?
এই প্রশ্ন আমরা সত্যিই এখানে বিবেচনা করছি. আপনি সারাদিন তর্ক করতে পারেন যে এই পরীক্ষাগুলি সঠিক কিনা, যদি সেগুলি অযথা উদ্বেগ সৃষ্টি করে, অথবা কোম্পানিগুলি যখন তারা এখনও করতে পারে তখন টাকা হাতিয়ে নিচ্ছে।
কিন্তু আপনি আপনার ডিএনএ একটি কর্পোরেশনে পাঠাচ্ছেন। এটা কি আপনাকে নার্ভাস করে তুলবে?
অবশ্যই, আমার প্রাথমিক উত্তর একেবারে. কিন্তু আমি ডিএনএ টেস্টিং কোম্পানিগুলির গোপনীয়তা নীতি এবং রাজস্ব মডেলগুলি খতিয়ে দেখতে শুরু করেছি এবং আমি বুঝতে পেরেছি উত্তরটি একটু বেশি জটিল৷
হ্যাঁ, ডিএনএ টেস্টিং কোম্পানিগুলো আপনার জেনেটিক তথ্য বিক্রি করছে। যে অবিসংবাদিত. তারা এটি গবেষণা সংস্থার কাছে বিক্রি করে, কিন্তু এটি একটি শনাক্তকৃত বিন্যাসে। আপনার নাম বিক্রি করা হয় যে কোনো জেনেটিক তথ্য লিঙ্ক করা হয় না. তাই এটি কিছুটা আশ্বস্ত।
আপনি এই সুরক্ষা অপ্ট আউট করতে পারেন এবং কোম্পানিগুলিকে বেনামী ডেটা বিক্রি করার অনুমতি দিতে পারেন৷ আপনি এটি করতে চান কিনা তা আপনার উপর নির্ভর করে (এবং কোম্পানিগুলি তাদের অনুরোধকে এমনভাবে শব্দগুচ্ছ করার উপায় খুঁজে বের করে যা এটিকে একটি ভাল ধারণা বলে মনে করে)। আপনি যেমন আশা করতে পারেন, এবং অন্যান্য অনেক কোম্পানির মতো, গোপনীয়তা নীতি এবং সম্মতি অনুরোধের মাধ্যমে চলা সবসময় সহজ নয়৷
আপনি যদি এই প্রোগ্রামটি বেছে না নেন, তবে, আপনার ডেটা শুধুমাত্র বেনামী আকারে বিক্রি হবে৷
অনামী জেনেটিক তথ্য কি আপনাকে রক্ষা করে?
ধরে নিচ্ছি যে আপনার ডেটা সনাক্তকরণ কার্যকর, গোপনীয়তার দৃষ্টিকোণ থেকে সত্যিই উদ্বিগ্ন হওয়ার কিছু নেই। আপনার জেনেটিক তথ্য কেনা এবং বিক্রি করা হচ্ছে, যদিও, আপনার সাথে ভাল বসতে পারে না। এবং আপনি একমাত্র হবেন না।
যদিও এখানে ঝুঁকিতে থাকা একমাত্র গোপনীয়তা সমস্যা নয়। উদাহরণস্বরূপ, জীবন বীমা কোম্পানিগুলি আপনার জেনেটিক প্রোফাইলের উপর ভিত্তি করে আপনাকে কভারেজ অস্বীকার করতে পারে, কারণ তারা স্বাস্থ্য বীমা কোম্পানির চেয়ে ভিন্ন আইনের অধীনে রয়েছে। 23andMe কি জীবন বীমা কোম্পানির কাছে তাদের তথ্য বিক্রি করে? না।
এর মানে কি তারা কখনই করবে না? আপনাকে কেবল সেই বিষয়ে আপনার নিজস্ব মতামত নিয়ে আসতে হবে।
এবং অন্যান্য আগ্রহী দল সম্পর্কে কি? নিয়োগকর্তাদের বর্তমানে জেনেটিক তথ্যের অনুরোধ করা থেকে বাধা দেওয়া হয়েছে, কিন্তু মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের কিছু আইন প্রণেতারা সেই সুরক্ষা অপসারণের দিকে নজর দিচ্ছেন৷
বিশ্বজুড়ে সরকার আইন প্রয়োগের উদ্দেশ্যে বিশাল ডিএনএ ডাটাবেস তৈরি করছে, এবং এতে অনেক গোপনীয়তা সমর্থক চিন্তিত। পূর্বপুরুষের ডিএনএ আইন প্রয়োগের বিষয়ে একটি পৃষ্ঠা রয়েছে এবং বলে যে তারা বৈধ অনুসন্ধান পরোয়ানা প্রদান করলে তারা জেনেটিক তথ্য ছেড়ে দেবে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, নাগরিকদের গোপনীয়তা লঙ্ঘন করে এমন অনুসন্ধান ওয়ারেন্টের অনুরোধগুলিকে অস্বীকার করার জন্য আমাদের কাছে একটি দুর্দান্ত খ্যাতি নেই৷
এবং যখন সামাজিক নেটওয়ার্কগুলি জেনেটিক ডেটার জন্য অনুরোধ করছে না -- এবং সম্ভবত শীঘ্রই হবে না -- তখন কী ঘটতে পারে সেই চিন্তাভাবনা বিশেষভাবে শীতল৷
এই সম্ভাব্য গোপনীয়তার উদ্বেগের কোনটিই গবেষণা সংস্থাগুলির কাছে বিক্রি করার আগে আপনার ডেটা বেনামীকরণের দ্বারা সমাধান করা হয় না। অবশ্যই, আপনি তর্ক করতে পারেন যে এই জিনিসগুলির কোনওটিই ঘটেনি এবং সেগুলি হওয়ার সম্ভাবনা নেই। কিন্তু আপনি কি ঝুঁকি নিতে চান? নাকি ঝুঁকির মূল্য আছে?
আপনার কি চিন্তিত হওয়া উচিত?
এখন যেহেতু আমরা কিছু এজ-কেস পরিস্থিতিতে কভার করেছি, আপনি দেখতে পাচ্ছেন যে এটি একটি বরং জটিল সমস্যা। সরকারের কাছে আপনার ডিএনএ থাকলে এত খারাপ হতো? সব সততা, সম্ভবত না. কিন্তু এটি অনেক লোককে GATTACA সম্পর্কে চিন্তা করা থেকে বিরত করে না এবং সম্ভাব্য ডাইস্টোপিয়ান ভবিষ্যত আমরা দেখতে পারি যে জিনিসগুলি টক হয়ে যায় কিনা।
শেষ পর্যন্ত, জেনেটিক পরীক্ষার বর্তমান অবস্থা সম্ভবত গোপনীয়তার উদ্বেগের বিষয় নয়। আপনার জেনেটিক তথ্য গবেষণার জন্য বিক্রি হওয়ায় আপনি অস্বস্তি হতে পারেন। আপনার জেনেটিক নমুনা থেকে অন্য কেউ লাভবান হওয়ার বিষয়টি কিছুটা অদ্ভুত বলে মনে হচ্ছে। কিন্তু যতদূর গোপনীয়তা যায়, আপনি সম্ভবত ভালো আছেন।
তার মানে কি এভাবেই থাকবে? একেবারে না. আজকের বিশেষ করে অস্থির রাজনৈতিক আবহাওয়ায়, এটিকে মঞ্জুর করার জন্য কিছু গ্রহণ করা নির্বোধ বলে মনে হয়। আপনি জেনেটিক পরীক্ষার জন্য সাইন আপ করার আগে, আপনি সত্যিই কি অফার করছেন তা ভাবতে কয়েক মিনিট সময় নিন। পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলি কোনও দিন আপনার একটি নির্দিষ্ট রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা নিয়ে কিছুটা উদ্বেগের চেয়েও খারাপ হতে পারে৷
আপনি কি মনে করেন জেনেটিক পরীক্ষা গোপনীয়তার জন্য হুমকিস্বরূপ? আপনি কি জেনেটিক টেস্টিং পরিষেবা ব্যবহার করেছেন? নীচের মন্তব্যে আপনার চিন্তা শেয়ার করুন!
