ডিরেক্ট টু কনজিউমার জেনেটিক টেস্ট মার্কেট মানে আপনি একটি টিউবে থুতু ফেলতে পারেন, ল্যাবে পাঠাতে পারেন এবং এমন ফলাফল পেতে পারেন যা আপনার ঐতিহ্য বা সম্ভাব্য স্বাস্থ্য ঝুঁকির উপর আলোকপাত করে।
কিন্তু যখন আপনি তা করবেন তখন আপনার ডেটার কী হবে? একটি পূর্বপুরুষ পরীক্ষা বা জেনেটিক বিশ্লেষণ গোপনীয়তা উদ্বেগ বাড়ায়? আপনার যা জানা দরকার তা এখানে।
কিভাবে একটি বাড়িতে জেনেটিক পরীক্ষা কাজ করে?
বাড়িতে নিজেকে পরীক্ষা করা একটি নমুনা সংগ্রহ করে শুরু হয়, যা সাধারণত অল্প পরিমাণ লালা থাকে। যাইহোক, কিছু কোম্পানির গ্রাহকদের গাল swabs নিতে আছে. রক্তের নমুনাগুলিও বিকল্প কিন্তু অনেক কম সাধারণ৷
৷প্রতিটি কোম্পানি আপনাকে প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়ে নিয়ে যায় এবং আনুমানিক সময়সীমা প্রদান করে। উদাহরণস্বরূপ, ওয়েবসাইট থেকে অর্ডার করার পর 23andMe টেস্টিং কিট পেতে তিন থেকে পাঁচ দিন সময় লাগে। এক্সপ্রেস শিপিং বেছে নিয়ে আপনি এটি দ্রুত পেতে পারেন।
আপনার নমুনা ফেরত পাঠানোর জন্য কোম্পানি একটি প্রিপেইড খাম প্রদান করে। যাইহোক, এটি একটি মেলবক্সে ফেলে দেওয়ার আগে, লালাটিকে আপনার সাথে লিঙ্ক করতে একটি অনন্য বারকোড ব্যবহার করতে হবে৷ আপনি তিন থেকে চার সপ্তাহের মধ্যে একটি ইমেল পাবেন, যা আপনাকে আপনার পরীক্ষার ফলাফল সম্বলিত একটি অনলাইন অ্যাকাউন্টে লগ ইন করতে অনুরোধ করবে৷
23andMe সহ কিছু সাইট গ্রাহকদের ফলাফলের সাথে কাঁচা ডেটা প্রদান করে। আপনি আরও অন্তর্দৃষ্টি পেতে এটিকে তৃতীয় পক্ষের অনলাইন সরঞ্জামগুলিতে প্লাগ করতে পারেন৷
একটি কোম্পানি কি অফার করে এবং আপনি কতটা প্রদান করেন তার উপর নির্ভর করে এগুলিতে কী রয়েছে তা পরিবর্তিত হয়। উদাহরণ স্বরূপ, Ancestry.com পরীক্ষাগুলি অফার করে যা আপনার পারিবারিক গাছের উৎপত্তি এবং আপনার আত্মীয়রা সময়ের সাথে কোথায় স্থানান্তরিত হয়েছে তা নির্ধারণ করে। এটি জীবিত আত্মীয়দের খুঁজে পেতে সাহায্য করতে পারে। কোম্পানির প্রসারিত বিকল্পটি কয়েক ডজন ব্যক্তিগত বৈশিষ্ট্যের মূল্যায়ন করে এবং জেনেটিক্স কীভাবে তাদের প্রভাবিত করে তা ব্যাখ্যা করে।
এই ধরনের কিছু পরীক্ষা প্রাসঙ্গিক বিশ্ব অঞ্চল সম্পর্কে অবিশ্বাস্য নির্দিষ্টতা দাবি করে। উদাহরণ স্বরূপ, AncestryDNA ফলাফল প্রদান করার সময় 700,000 এরও বেশি এলাকা থেকে বংশ ট্র্যাক করে। এছাড়াও আপনি 23andMe-এর মাধ্যমে একটি পূর্বপুরুষ পরীক্ষা পেতে পারেন, তবে কোম্পানির স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত পণ্যগুলির একটি বিস্তৃত নির্বাচন রয়েছে৷
একটি বিকল্প গ্রাহকদের বলে যে তাদের জেনেটিক বৈচিত্র তাদের নির্দিষ্ট কিছু অসুস্থতার ঝুঁকি বাড়ায়। বিকল্পভাবে, একটি ক্যারিয়ার পরীক্ষা এমন সমস্যার জেনেটিক প্রমাণ খোঁজে যা আপনার সন্তানদের প্রভাবিত করতে পারে কিন্তু নিজেকে নয়।
জেনেটিক টেস্টিং কোম্পানিগুলি কীভাবে আপনার ডেটা পরিচালনা করে?
বাড়িতে-ভিত্তিক জেনেটিক পরীক্ষা কিনতে আগ্রহী ব্যক্তিদের মধ্যে ডেটা গোপনীয়তা একটি আগ্রহের বিষয়। বেশিরভাগেরই ডেডিকেটেড ওয়েবপেজ এবং FAQ বিভাগ রয়েছে যা তাদের তথ্য-হ্যান্ডলিং অনুশীলনগুলি নির্দিষ্ট করে। কিছু প্রাসঙ্গিক প্রশ্নের উত্তর শিখলে আপনি একটি নির্দিষ্ট এন্টারপ্রাইজের সাথে ব্যবসা করবেন কিনা তা সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করবে।
উদাহরণস্বরূপ, একটি কোম্পানির ডেটা গোপনীয়তা অনুশীলনগুলি যাচাই করার মধ্যে পরীক্ষা করা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:
- কোম্পানি ডেটা বেনামী করে কিনা।
- কিভাবে ব্যবসা আপনার তথ্য সঞ্চয় করে।
- অপব্যবহার বন্ধ করার জন্য কী কী সুরক্ষা রয়েছে।
- যদি সংস্থা আপনার তথ্য সেকেন্ডারি উদ্দেশ্যে ব্যবহার করে।
- কোম্পানির কার্যক্রম বন্ধ করলে আপনার বিবরণের কি হবে।
- আপনার জেনেটিক ডেটার মালিক কে।
- যদি আপনি গবেষণার জন্য ব্যবহার করা তথ্য অপ্ট-আউট করতে পারেন।
- অনুরোধের ভিত্তিতে কোম্পানি আপনার তথ্য মুছে দিলে।
জিন প্ল্যানেট নামক একটি পরীক্ষা সংস্থার ক্ষেত্রে, কোম্পানিটি নির্দেশ করে যে গ্রাহকরা নির্বাচন করতে পারেন কিভাবে ব্যবসা তথ্যের সাথে আচরণ করে এবং এটি কী ধরে রাখে। যে কোনো অ্যাট-হোম টেস্টিং কোম্পানির মূল্যায়ন করার সময়, গোপনীয়তা নীতি বা সম্পূর্ণ ডেটা সুরক্ষা-সম্পর্কিত বিভাগের জন্য ওয়েবসাইটের ফুটারটি দেখুন৷
হোম টেস্টের ঝুঁকি কি?
যদি একটি কোম্পানি ডেটা সুরক্ষার সর্বোত্তম অনুশীলনগুলি অনুসরণ করে, তাহলে সংশ্লিষ্ট সমস্যার সম্ভাবনা হ্রাস পায়। যাইহোক, সম্ভাব্য হুমকি এখনও বিদ্যমান।
গবেষকরা স্ব-আপলোড করা উপাদান থেকে নিরাপত্তা ঝুঁকি খুঁজে পান
অনেক নেতৃস্থানীয় জেনেটিক টেস্টিং কোম্পানি ব্যবহারকারীদের একটি সিস্টেমে তাদের ডেটা আপলোড করার অনুমতি দেয় না। যাইহোক, গবেষণা দেখায় যে ছোট সংস্থাগুলি গোপনীয়তাকে ঝুঁকিতে ফেলতে পারে। একটি দল গ্রাহক-আপলোড করা বিশদ বিবরণের মাধ্যমে অনুমতি ছাড়াই অন্যান্য পক্ষগুলি মানুষের জিনোটাইপ সম্পর্কে জানতে পারে এমন বিভিন্ন উপায় আবিষ্কার করেছে৷
একটি ইতিবাচক দিক ছিল যে গবেষকরা বাস্তব জীবনের সমস্যাগুলি চিহ্নিত না করে তাত্ত্বিক শর্তে সমস্যাটি পরীক্ষা করেছিলেন। তবুও, তাদের কাজ দেখায় যে দুর্বলতা থাকতে পারে, হ্যাকারদের সংবেদনশীল বিবরণে আরও বেশি অ্যাক্সেস দেয়।
পরিবারের সদস্যরা জেনেটিক ডেটা বিস্ময় ছড়িয়ে দিতে পারে
চিকিৎসা শিল্প কঠোর নিয়ম অনুসরণ করে, এবং ফেডারেল আইন জনগণকে সাধারণ প্রতিকূল চিকিৎসা ফলাফল থেকে রক্ষা করতে সাহায্য করে।
উদাহরণস্বরূপ, সরকার ব্যক্তিদেরকে FCA অনুযায়ী চিকিৎসা ও ফার্মাসিউটিক্যাল অসদাচরণের বিষয়ে তথ্য নিয়ে এগিয়ে আসতে উৎসাহিত করে। এছাড়াও, US জেনেটিক ইনফরমেশন ননডিসক্রিমিনেশন অ্যাক্ট (GINA) পরীক্ষার ফলাফলের কারণে বীমাকারী বা কর্মক্ষেত্র-সম্পর্কিত বৈষম্যকে নিষিদ্ধ করে।
তবুও, আপনার বিশ্লেষণে এমন বিশদ থাকতে পারে যা আপনি অবিলম্বে বন্ধু বা পরিবারের সদস্যদের কাছে প্রকাশ করতে চান না।
ইন্টারনেটে এমন অনেক লোকের অ্যাকাউন্ট রয়েছে যারা তাদের দত্তক নেওয়ার বিষয়ে শিখেছে বা তারা পূর্বপুরুষের পরীক্ষা ফিরে পাওয়ার পরে তাদের জৈবিক পিতার সাথে দেখা করতে পারেনি। একটি সমীক্ষায় দেখা গেছে যে উত্তরদাতাদের 27 শতাংশ পূর্বে অজানা নিকটাত্মীয়দের সম্পর্কে এইভাবে শিখেছে৷
আপনি অস্বস্তিকর স্বাস্থ্য তথ্যও শিখতে পারেন, যেমন আপনি একটি নির্দিষ্ট ক্যান্সারের জন্য বেশি ঝুঁকিতে আছেন।
এই কারণেই অনেক সুপারিশ আপনার জেনেটিক ডেটা ব্যক্তিগতভাবে অ্যাক্সেস করার পরামর্শ দেয় এবং এটি নিজে হজম করার পরে অন্যদের সাথে ভাগ করে নেয়।
সম্পর্কিতভাবে, একটি সাইটের জেনেটিক ডেটা পোর্টালের জন্য একটি শক্তিশালী পাসওয়ার্ড বেছে নেওয়া একটি ভাল ধারণা যাতে আপনি যাদের সাথে থাকেন বা জানেন তাদের প্রলোভন দেখা দিলে সফলভাবে স্নুপ করতে না পারে৷
ডেটা লঙ্ঘনের ঝুঁকি বিদ্যমান
জিনগত এবং পূর্বপুরুষ পরীক্ষা প্রদানকারী কোম্পানিগুলি ডেটা লঙ্ঘনের অভিজ্ঞতাও পেতে পারে। একটি উদাহরণ 2019 সালে ভেরিটাস জেনেটিক্স নামে একটি স্টার্টআপে ঘটেছে। কোম্পানিটি ইস্যুটির পরিমাণ সম্পর্কে অস্পষ্ট ছিল। একজন প্রতিনিধি একটি অননুমোদিত পক্ষ জড়িত ডেটা অ্যাক্সেস নিশ্চিত করেছেন কিন্তু কখন এটি ঘটেছে তা নিশ্চিত করেনি৷
যাইহোক, তারা নির্দিষ্ট করেছে যে আপোষকৃত তথ্যে গ্রাহকের তথ্য অন্তর্ভুক্ত রয়েছে কিন্তু তাদের স্বাস্থ্যের বিশদ নয়।
অন্য একটি ক্ষেত্রে, Vitagene ভুলভাবে 3,000 এরও বেশি গ্রাহকের জন্মদিন, জেনেটিক স্বাস্থ্যের বিবরণ এবং সম্পূর্ণ নাম প্রকাশ করেছে। কোম্পানির তৈরি ক্লাউড স্টোরেজ ত্রুটির কারণে এই ভুলটি ঘটেছে। এটি জানার পরে সমস্যাটির সমাধান করেছে, কিন্তু সমস্যাটি দেখায় যে কীভাবে ভুলগুলি ভোক্তাদের গোপনীয়তাকে ঝুঁকিপূর্ণ করতে পারে৷
তৃতীয় পক্ষের চুক্তি সম্ভাব্য ডেটা অ্যাক্সেস বাড়ায়
পরিস্থিতিও দেখা দেয় যেখানে একটি জেনেটিক কোম্পানি অন্যদের সাথে আপনার ডেটা শেয়ার করতে পারে। একটি উদাহরণে, 23andMe ওষুধ প্রস্তুতকারক গ্ল্যাক্সোস্মিথক্লাইনের সাথে চার বছরের সহযোগিতায় নিযুক্ত ছিল। ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানির প্রতিনিধিরা জেনেটিক ডেটা ব্যবহার করতে চেয়েছিলেন তার পণ্যগুলিকে আরও কার্যকর করতে এবং অন্যান্য পরিকল্পনার মধ্যে ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য নিয়োগের উন্নতি করতে৷
23andMe শুধুমাত্র গ্রাহকের সম্মতি পাওয়ার পরে ডেটা সরবরাহ করেছিল। যাইহোক, যখন লোকেরা নতুন পরিষেবার জন্য সাইন আপ করে, তারা প্রায়শই সূক্ষ্ম মুদ্রণ না পড়েই কিছুতে সম্মত হয়।
এমনকি যদি একজন ব্যক্তি এই ধরনের তথ্য-আদান-প্রদান সম্পর্কে সচেতন হন এবং এতে সম্মত হন, তবে তথ্য সুরক্ষিত রাখার জন্য তাদের অবশ্যই একটি দ্বিতীয় কোম্পানিকে বিশ্বাস করতে হবে।
জেনেটিক পরীক্ষা কেনার আগে নিজেকে রক্ষা করুন
আপনি সম্ভবত একটি দ্বিতীয় চিন্তা ছাড়াই অবাধে সংস্থাগুলিকে প্রতিদিন ডেটা দেন এবং আপনার জেনেটিক তথ্যের সাথে কাউকে অর্পণ করতে কোনও সমস্যা নাও হতে পারে। একটি পরীক্ষা কেনার আগে বা প্রদানকারীদের বিশদ বিবরণ দেওয়ার আগে সবচেয়ে বুদ্ধিমান কাজটি হল নির্দিষ্ট সত্তা কীভাবে আপনার তথ্যের সাথে কাজ করে তা নিয়ে গবেষণা করা। স্পেসিফিকেশন যাচাই করার আগে "আমি স্বীকার করছি" ক্লিক করার তাগিদকে প্রতিহত করুন।
উপরন্তু, আপনি পছন্দসই অপ্ট ইন বা আউট করতে পারেন কিনা তা খুঁজে বের করুন। হতে পারে আপনি প্রাথমিকভাবে একটি কোম্পানির সাথে আপনার ডেটা তৃতীয় পক্ষকে দেওয়ার সাথে ঠিক বোধ করবেন কিন্তু পরে সতর্ক বোধ করবেন। একটি ব্যবসার নিরাপত্তা পদ্ধতি সম্পর্কে জানা আপনাকে একটি সুপরিচিত এবং আত্মবিশ্বাসী পছন্দ করতে সাহায্য করবে৷
