ডাইরেক্ট-টু-কনসিউমার জেনেটিক টেস্ট মার্কেট মানে আপনি একটি টিউবে থুকে দিতে পারেন, সেটি একটি ল্যাবে পাঠাতে পারেন, এবং ফলাফল পেতে পারেন যেটি আপনার হেরিটেজ বা সম্ভাব্য স্বাস্থ্য ঝুঁকি সম্পর্কে আলোকপাত করে।
কিন্তু আপনি সেটি করলে আপনার ডেটার কী হয়? কি অ্যানসেস্ট্রি টেস্ট বা জেনেটিক অ্যানালিসিস গোপনীয়তা চিন্তা জন্মায়? এখানে যা জানা দরকার।
গহরে জেনেটিক টেস্ট কিভাবে কাজ করে?
বাড়িতে নিজের টেস্ট শুরু হয় একটি স্যাম্পল সংগ্রহ করলে, যা সাধারণত লালার ছোট পরিমাণ। যাইহোক, কিছু কোম্পানি কাস্টমারদের গাল সোয়াব নেওয়ার জন্য বলে। রক্তের নমুনা ও অপশন হলেও কমnormal।
প্রতিটি কোম্পানি আপনাকে প্রসেসের মাধ্যমে গাইড করে এবং আনুমানিক টাইমফ্রেম দেয়। উদাহরণস্বরূপ, ২৩এন্ডএমই টেস্টিং কিট ওয়েবসাইট থেকে অর্ডার করার পর তিন থেকে পাঁচ দিনে পাওয়া যায়। এক্সপ্রেস শিপিং বেছে নিলে দ্রুত পাওয়া যায়।
কোম্পানি একটি প্রিপেইড লিফাফা প্রদান করে আপনার স্যাম্পল ফেরত পাঠাতে। যাইহোক, মেইলবক্সে ফেলার আগে, এটা একটি ইউনিক বারকোড ব্যবহার করে লালাকে আপনার সাথে লিংক করার প্রয়োজন। তিন থেকে চার সপ্তাহে আপনি একটি ইমেইল পাবেন, আপনাকে একটি অনলাইন অ্যাকাউন্টে লগইন করতে বলবে যাতে আপনার টেস্ট রেজাল্ট থাকে।
২৩এন্ডএমই সহ কিছু সাইট, কাস্টমারদের রেজাল্টের সাথে র ডেটা প্রদান করে। আপনি থার্ড-পার্টি অনলাইন টুলসে এটা প্লাগ ইন করে আরও গভীর ইনসাইট পেতে পারেন।
সেগুলো কী ধারণ করে সেটি নির্ভর করে কোম্পানি কী অফার করে এবং আপনি কত টাকা দিচ্ছেন। উদাহরণস্বরূপ, Ancestry.com টেস্ট অফার করে যেটি আপনার ফ্যামিলি ট্রির উৎপত্তি এবং আপনার আত্মীয়রা কীভাবে সময়ের সাথে সৌদerville জায়গা পরিবর্তন করেছে সেটি নির্ধারণ করে। এটিও জীবিত আত্মীয় খুঁজে বের করতে সাহায্য করতে পারে। কোম্পানির এক্সপ্যান্ডেড অপশন parecchio दर्जন পারসোনাল ট্রেইট অसेস করে এবং ব্যাখ্যা করে জেনেটিক্স কীভাবে সেগুলোকে প্রভাবিত করে।
কিছু এইরকম টেস্ট জগতের প্রাসঙ্গিক অঞ্চলগুলোর বিষয়ে অবিশ্বাস্য স্পেসিফিসিটি দাবি করে। উদাহরণস্বরূপ, AncestryDNA ফলাফল দিতে ৭০০,০০০ এর বেশি এলাকা থেকে লাইনেজ ট্র্যাক করে। আপনি ২৩এন্ডএমই-এর মাধ্যমে একটি অ্যানসেস্ট্রি টেস্টও পেতে পারেন, কিন্তু কোম্পানির হেলথ-রিলেটেড প্রোডাক্টের ব্রোডার সিলেকশন আছে।
এক অপশন কাস্টমারদের বলে তাদের জেনেটিক ভ্যারিয়েশন কি নির্দিষ্ট বيمারির ঝুঁকি বাড়ায়। অথবা, একটি ক্যারিয়ার টেস্ট সন্ধান করে জেনেটিক সাক্ষ্য যেগুলো আপনার সন্তানকে প্রভাবিত করতে পারে কিন্তু আপনাকে না।
জেনেটিক টেস্টিং কোম্পানিগুলো আপনার ডেটা কীভাবে হ্যান্ডেল করে?
ডেটা প্রাইভেসি হোম-ভিত্তিক জেনেটিক টেস্ট কেনার লোকদের মধ্যে আগ্রহের বিষয়। অধিকাংশের ডেডিকেটেড ওয়েবপেজ এবং FAQ সেকশন আছে তাদের ইনফরমেশন-হ্যান্ডলিং প্র্যাকটিস স্পেসিফাই করার জন্য। কিছু প্রাসঙ্গিক প্রশ্নের উত্তর জানতে আপনাকে ডিসাইড করতে সাহায্য করবে কোনো নির্দিষ্ট এন্টারপ্রাইজের সাথে ব্যবসা করবেন কিনা।
উদাহরণস্বরূপ, একটি কোম্পানির ডেটা প্রাইভেসি প্র্যাকটিস যাচাই করতে হতে পারে চেক করা:
- কোম্পানি কি ডেটা অনোনিমাইজ করে।
- ব্যবসা আপনার ইনফরমেশন কীভাবে সংরক্ষণ করে।
- মিসইউজ রোধ করতে কী সेफগার্ড হয়।
- সংগঠন আপনার ইনফরমেশন সেকেন্ডারি উদ্দেশ্যে ব্যবহার করে কিনা।
- কোম্পানি অপারেশন বন্ধ করলে আপনার ডিটেইলসের কী হবে।
- আপনার জেনেটিক ডেটার মালিক কে।
- আপনি কি অপ্ট-আউট করতে পারেন ইনফো রিসার্চের জন্য ব্যবহার হওয়া থেকে।
- কোম্পানি আপনার অনুরোধে আপনার ইনফরমেশন ডিলিট করে কিনা।
Gene Planet নামের একটি টেস্ট কোম্পানির কেসে, কোম্পানিটি ইঙ্গিত দিয়েছে কাস্টমাররা বেছে নিতে পারেন কোম্পানি ইনফরমেশন কীভাবে ট്രീট করবে এবং কী রিটেইন করবে। যেকোনো হোম-ভিত্তিক টেস্টিং কোম্পানি যাচাই করার সময়, ওয়েবসাইটের ফুটারে গোপনীয়তা নীতি বা পুরো ডেটা প্রোটেকশন-রিলেটেড সেকশন খুঁজুন।
গহরে টেস্টের ঝুঁকি কী?
যদি কোম্পানি ডেটা প্রোটেকশন সেরা প্র্যাকটিস ফলো করে, সংশ্লিষ্ট সমস্যার সম্ভাবনা কমে যায়। যাইহোক, সম্ভাব্য হুমকি এখনও আছে।
গবেষকরা সেলফ-আপলোডেড ম্যাটেরিয়াল থেকে সিকিউরিটি ঝুঁকি পায়
অনেক দারুণ জেনেটিক টেস্টিং কোম্পানি ব্যবহারকারীদের তাদের ডেটা একটি সিস্টেমে আপলোড করতে দেয় না। যাইহোক, রিসার্চ দেখায় ছোট এন্টিটি تلك সেটি করতে দেয়, গোপনীয়তাকে ঝুঁকিতে ডালে। একটি টিম কয়েকটি উপায় আবিষ্কার করল যারা দ্বারা অন্যান্য পক্ষ কাস্টমার-আপলোডেড ডিটেইলসের মাধ্যমে অনুমতি ছাড়া মানুষের জেনোটাইপ সম্পর্কে জানতে পারে।
একটি পজিটিভ দিক হলো গবেষকরা সমস্যাটি থিওরেটিক্যাল টার্মসে পরীক্ষা করল রিয়েল-লাইফ ইস্যু চিহ্নিত না করে। এমনকি তবুও, তাদের কাজ দেখায় দুর্বলতা থাকতে পারে, হ্যাকারদের সেনসিটিভ ডিটেইলসে বেশি অ্যাক্সেস দিয়ে।
পারিবারিক সদস্যদের জেনেটিক ডেটা সারপ্রাইজ ফেলাতে পারে
মেডিকেল ইন্ডাস্ট্রি কঠোর রুল ফলো করে, এবং ফেডারেল লেজিস্লেশন সাধারণ বুঝতে মেডিকেল আউটকাম থেকে মানুষকে রক্ষা করে।
উদাহরণস্বরূপ, সরকার ব্যক্তিদের উৎসাহিত করে মেডিকেল এবং ফার্মাসিউটিক্যাল ম্যালপ্র্যাকটিস সম্পর্কে তথ্য দেওয়ার জন্য FCA অনুযায়ী। এছাড়া, US Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) ইনসুরেন্স বা ওয়ার্কপ্লেস-রিলেটেড ডিসক্রিমিনেশন নিষেধ করে টেস্ট রেজাল্টের কারণে।
তবুও, আপনার অ্যানালিসিসে এমন ডিটেইলস থাকতে পারে যা আপনি অবিলম্বে বন্ধু বা পরিবারের সদস্যদের জানাতে চান না।
ইন্টারনেটে প্রচুর একাউন্ট আছে যারা তাদের অ্যাডপশন বা তারা তাদের বায়োলজিক্যাল বাবাকে কখনো না দেখেছে সেটি জানল অ্যানসেস্ট্রি টেস্ট পাওয়ার পর। একটি স্টাডি দেখাল ২৭ শতাংশ রেসপন্ডেন্ট পূর্বে অজানা ক্লোজ রিলেটিভ এর বিষয়ে এইভাবে জানতে পেরেছে।
আপনি অস্থিরকারী স্বাস্থ্য তথ্যও জানতে পারেন, যেন আপনি একটি নির্দিষ্ট ক্যান্সারের জন্য বেশি ঝুঁকিপূর্ণ।
সেই কারণে অনেক রিকমেন্ডেশন বলা হয় আপনার জেনেটিক ডেটা প্রাইভেটলি অ্যাক্সেস করুন এবং নিজে পচানোর পর অন্যদের সাথে শেয়ার করুন।
সংশ্লিষ্টভাবে, একটি সাইটের জেনেটিক ডেটা পোর্টালের জন্য একটি শক্তিশালী পাসওয়ার্ড বেছে নেওয়া ভালো আইডিয়া যাতে আপনার সাথে বসবাস করা বা পরিচিত লোকেরা সফলভাবে স্নুপ না করতে পারে যদি প্রলোভন জাগে।
ডেটা ব্রিচ ঝুঁকি আছে
জেনেটিক এবং অ্যানসেস্ট্রি টেস্ট অফারকারী কোম্পানিগুলোও ডেটা ব্রিচের শিকার হতে পারে। একটি ঘটনা ২০১৯ সালে Veritas Genetics নামের একটি স্টার্টআপে ঘটেছিল। কোম্পানিটি ইস্যুর পরিধি সম্পর্কে ভ্যাগ ছিল। একজন প্রতিনিধি অনঅথরাইজড পার্টির ডেটা অ্যাক্সেস কনফার্ম করল কিন্তু ঠিক কখন ঘটল সেটি কনফার্ম করল না।
যাইহোক, তারা স্পেসিফাই করল কমপ্রোমাইজড ইনফরমেশন কাস্টমার ডেটা অন্তর্ভুক্ত করেছিল কিন্তু তাদের হেলথ ডিটেইলস নয়।
আরেক কেসে, Vitagene ভুলবশত ৩,০০০ এর বেশি কাস্টমারদের জন্মদিন, জেনেটিক হেলথ ডিটেইলস, এবং পূর্ণ নাম পাবলিশ করল। সেই ব্লান্ডার ঘটেছিল ক্লাউড স্টোরেজ এরর কোম্পানিটি করলোর কারণে। সেটি শিখার পর সমস্যা সমাধান করল, কিন্তু ইস্যুটা দেখায় কীভাবে ভুল মিশান কনসিউমার প্রাইভেসিকে ঝুঁকিতে ডালতে পারে।
থার্ড-পার্টি অ্যাগ্রিমেন্ট বাড়ায় সম্ভাব্য ডেটা অ্যাক্সেস
পরিস্থিতি আরও আतीয়ে যেখানে একটি জেনেটিক কোম্পানি আপনার ডেটা অন্যদের সাথে শেয়ার করতে পারে। একটি উদাহরণে, ২৩এন্ডএমই একটি চার বছরের কল্যাবোরেশন랬ে ড্রাগমেকার GlaxoSmithKline-সহ। ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানির প্রতিনিধিগণ জেনেটিক ডেটা ব্যবহার করতে চায় তার প্রোডাক্ট আরও কার্যকর করার জন্য এবং ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের জন্য রিক্রুটমেন্ট উন্নত করার জন্য, অন্যান্য প্ল্যানের মধ্যে।
২৩এন্ডএমই কাস্টমার কনসেন্ট পাওয়ার পর ডেটা প্রদান করল। যাইহোক, যেই লোক নতুন সার্ভিসে সাইন আপ করেন, তারা প্রায়শ ফাইন প্রিন্ট পড়া ছাড়া এক্সপেট করল।
এমনকি যদি কেউ এমন ডেটা-শেয়ারিং সম্পর্কে অবগত হয়ে যান এবং এক্সপেট করেন, তারা একটি দ্বিতীয় কোম্পানির ওপরও বিশ্বাস করতে হবে ইনফরমেশন সেফ রাখতে।
জেনেটিক টেস্ট কেনার আগে নিজেকে রক্ষা করুন
আপনি সম্ভবত দৈনন্দিন বেসিসে কোম্পানিগুলোর ডেটা দেন দ্বিতীয় চিন্তা ছাড়া এবং আপনার জেনেটিক ইনফরমেশন একটু aquell 맡길ことに কোনো ইস্যু নেই। সবচেয়ে স্মার্ট জিনিস হলো টেস্ট কেনার আগে বা প্রোভাইডারদের ডিটেইলস দার আগে রিসার্চ করা সপেকিফিক এন্টিটি আপনার ইনফো কীভাবে ডালে। "I accept" ক্লিক করার আগ্রহ রোধ করুন স্পেসিফিক্স ভেরিফাই করার আগে।
অতিরিক্তভাবে, জানুন আপনি কি অপ্ট-ইন বা আউট করতে পারেন আপনার ইচ্ছামতো। হয়তো আপনি শুরুতে একটি কোম্পানি আপনার ডেটা থার্ড পার্টির সাথে দিলে ওকে ফীল করবেন কিন্তু পরে সতর্ক হবেন। একটি বিজনেসের সিকিউরিটি প্রসিডিউর জানা আপনাকে ভালোভাবে ইনফর্মড এবং কনফিডেন্ট চয়েস করতে সাহায্য করবে।
